Día Mundial de la ELA: Cuidar cuando no se puede curar.

Para LNVR escribe la licenciada en enfermería, Soledad Juriorena

El pasado 21 de junio se conmemoro el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha que va más allá de las cifras médicas; es un llamado urgente a mirar de frente una realidad que transforma por completo la vida de quienes la padecen y la de sus familias.

Desde nuetra mirada, este día no se trata de hablar de una batalla perdida, sino de cómo podemos asegurar la máxima dignidad, confort y amor en cada etapa del camino.

¿Qué es la ELA y por qué los cuidados paliativos son clave?

La ELA es una condición neurodegenerativa que debilita progresivamente los músculos del cuerpo, afectando la movilidad, el habla, la deglución (capacidad de tragar) y, eventualmente, la respiración. Sin embargo, en la gran mayoría de los casos, la mente y la sensibilidad permanecen intactas. La persona está completamente consciente de lo que ocurre a su alrededor.

Aquí es donde la enfermería paliativa cobra su verdadero sentido. Contrario al mito común de que los cuidados paliativos se guardan para “el final”, en la ELA comienzan desde el momento del diagnóstico. Nuestro objetivo no es curar, sino cuidar intensamente.

Para un equipo de enfermería, cuidar a una persona con ELA significa enfocarse en cuatro frentes esenciales:

Alivio del sufrimiento físico: Controlar síntomas molestos como los calambres, la rigidez muscular o el exceso de saliva, buscando siempre que la persona se sienta cómoda y sin dolor.

Adaptación y autonomía: Ayudar a encontrar nuevas formas de comunicarse cuando la voz se debilita (usando tecnología, tableros visuales o gestos) y adaptar la alimentación para que comer siga siendo un momento seguro y placentero.

Sostén emocional y espiritual: Escuchar los miedos, las tristezas y también las risas. Validar cada emoción sin juzgar y acompañar en la toma de decisiones sobre cómo desea el paciente ser cuidado.

Cuidar al que cuida: La familia es el motor principal. Les enseñamos técnicas de movilización para proteger su propia salud física y, sobre todo, les ofrecemos un espacio de contención para evitar el agotamiento.

La esencia del cuidado: En enfermería paliativa aprendemos que cuando el cuerpo pierde fuerza, el entorno debe llenarse de presencia. No podemos cambiar el diagnóstico, pero sí podemos transformar el día a día.

La ELA nos recuerda la tremenda vulnerabilidad humana, pero también saca a la luz una resiliencia extraordinaria. Acompañar a alguien con esta enfermedad nos enseña que el valor de una vida no se mide por lo que el cuerpo puede hacer, sino por los lazos de amor y respeto que mantenemos vivos.

Nuestro rol es derribar barreras, informarnos, evitar la lástima y ofrecer, en su lugar, empatía, apoyo real y espacios de inclusión.