El dolor que no se ve: El sufrimiento como el síntoma más desestimado

​Para LNVR escribe la licenciada en enfermerìa Soledad Juriorena

Cuando una persona convive con una enfermedad crónica, incurable o avanzada, la atención médica suele volcarse por completo en el cuerpo. Preguntamos: ¿Le duele algo? ¿Tiene náuseas? ¿Falta el aire? Como enfermeros y enfermeras paliativos, nuestro primer impulso es aliviar esos síntomas físicos. Sin embargo, a lo largo del camino de la cronicidad y la incurabilidad, aparece un síntoma silencioso, invisible y profundamente devastador que suele quedar en un segundo plano: el sufrimiento.

​El sufrimiento no es simplemente “estar muy triste”. Es una experiencia total que ocurre cuando la persona siente que su identidad, su autonomía, sus proyectos de vida o su propia existencia están bajo una amenaza constante debido a la enfermedad. A diferencia de un dolor físico, el sufrimiento no se puede medir en una escala del 1 al 10, y es precisamente esa falta de “números” lo que hace que el sistema de salud muchas veces lo desestime o lo trate de prisa.

​Mirar a la persona, no solo al diagnóstico ​para entender el sufrimiento, debemos cambiar el chip. Ya no sirve preguntar “¿Qué le pasa al cuerpo?”, sino “¿Quién es la persona que está habitando ese cuerpo enfermo?”.

​Centrar la atención en la persona significa entender que el sufrimiento en las enfermedades crónicas e incurables se alimenta de muchas fuentes:

​La pérdida de roles: Ver cómo cambia la dinámica familiar, dejar de ser el proveedor de la casa, la madre que cuida, o tener que abandonar la vida laboral activa.

​La incertidumbre del día a día: El desgaste de convivir con crisis repetidas, ingresos hospitalarios y el temor constante a empeorar o a convertirse en una carga para los seres queridos.

​La crisis existencial: Preguntas profundas y lógicas ante la cronicidad: ¿Por qué a mí? ¿Cómo sigo adelante si esto no va a cambiar? ¿Qué sentido tiene mi vida ahora?

​Si ignoramos esto y nos limitamos a ajustar dosis de analgésicos, estamos dejando la tarea a medias. El dolor se calma con fármacos; el sufrimiento se alivia con presencia, escucha activa y validación.

​El rol de la enfermería paliativa: Estar ahí

​La enfermería paliativa no interviene solo en los últimos días de vida; acompaña los procesos crónicos y complejos desde el respeto absoluto al ser humano en su totalidad. Paliar el sufrimiento significa sentarse al borde de la cama o al lado del sillón de casa, sostener una mano en silencio y permitir que la persona llore sus pérdidas y su frustración sin juzgarla ni intentar “animarla” con frases vacías.

​Significa también ayudar a la persona a mantener el control de sus decisiones a pesar de la enfermedad, respetando sus valores, sus deseos y su biografía. Porque una persona no es un “caso clínico” ni un diagnóstico crónico; es una historia viviente que merece ser escuchada y respetada en su máxima dignidad.

​Un llamado a la comunidad

​Como sociedad, necesitamos aprender a hablar del sufrimiento. No debemos normalizar que una persona con una enfermedad incurable pase sus días con angustia, soledad o desolación bajo el pretexto de que “es normal por lo que le toca vivir”.

​El alivio del sufrimiento es un derecho humano. Reconocerlo, ponerle nombre y abordarlo desde el amor y el respeto a la individualidad es el acto de compasión más puro que podemos ofrecer. No siempre podemos curar la enfermedad, pero siempre, sin excepción, podemos cuidar y aliviar a la persona.